Factibilidad, aceptabilidad y confiabilidad de un sistema de registro para pacientes en atención paliativa en pediatría: Estudio Piloto del Registro de Cuidados Paliativos Pediátricos de la República Argentina

Período

2015 – 2016

Investigadores

Verónica Dussel, Luciano G. Uzal

Resumen

La provisión de cuidados paliativos de alta calidad es un mandato de la Organización Mundial de la Salud. Los registros de pacientes permiten monitorear la calidad de atención y establecer estándares. Los proveedores de cuidados paliativos pediátricos (CPP) no cuentan con sistemas de registro ágiles, precisos o eficientes. Se desarrolló un sistema de registro digital con alcance nacional. El objetivo del ReCuPPeRA es construir un repositorio electrónico de datos centralizado a escala nacional que: a) documente a los pacientes asistidos por proveedores de CPP pertenecientes al sistema público de salud de la República Argentina, b) sirva a su vez para crear bases de datos propias en los hospitales, y c) facilite en el seguimiento clínico de cada paciente. En esta investigación se lleva a cabo un estudio piloto en tres hospitales de la República Argentina que cuentan con servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos y que tienen diferentes características respecto al volumen de pacientes, tipo de hospital (pediátrico general), tipo de referencia, composición de los equipos y modalidad de atención

Tipo de estudio

Se trata de un estudio piloto, abierto y longitudinal. El enfoque metodológico es mixto, ya que se utilizan una combinación de métodos cuantitativos y cualitativos.

Financiación

Ministerio de Salud. Beca Carrillo-Oñativia

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