Se trata de un estudio cualitativo que se propone describir y analizar las experiencias de los pacientes con ELA y de las personas a cargo de sus cuidados. Su objetivo es generar evidencia científica y sensibilizar a decisores en materia de políticas de salud, a profesionales y a la sociedad en general sobre el impacto que tiene la ELA en los pacientes y su entorno.
El trabajo será posible gracias al “Concurso Público de Investigación Social sobre la ELA”, organizado por el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación y la Fundación Esteban Bullrich. Nuestra Unidad de Investigación Cualitativa en Salud se presentó ante ese concurso con un proyecto, titulado “La experiencia de enfermedad en personas con esclerosis lateral amiotrófica y en cuidadores informales: un estudio cualitativo”, y resultó uno de los diez seleccionados por una comisión de especialistas de diversas disciplinas de las Ciencias Sociales que el CONICET designó para dicha tarea.
Al igual que sucede con otras enfermedades crónicas, las tareas de cuidado informal que requieren los pacientes con ELA suelen naturalizarse como una responsabilidad familiar y existen pocos datos que permitan su reconocimiento y aparición en el debate público.
¡Felicitamos a la Unidad de Investigación Cualitativa por incursionar en esta nueva línea de investigación!